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龙墨:用时间打磨幸福

2018-09-02 17:33:44    人民政协报

◆龙墨简介:

第十二、十三届全国政协委员;中国听力语言康复研究中心(原中国聋儿康复研究中心)常务副主任,主任医师、听力师;华东师范大学、北京语言大学兼职教授;中国残疾人康复协会听力语言康复专业委员会主任委员;《中国听力语言康复科学杂志》主编;《听力学及言语疾病杂志》编委。


孩子有点紧张,家长急切地表达诉求。龙墨一边调试人工耳蜗,一边询问情况。她那温和的声线安抚着对方的情绪:“如果有经济条件,可选配无线调频系统。如果有这方面的慈善资助,我也会联系你们的。”

回去后,家长给龙墨发了一条信息:“龙老师,孩子们有你,真好!”

这是3月里发生在听力师龙墨和患者之间的一个小故事,它是龙墨20多年来为听障孩子及其家庭服务的一个小小缩影。

到今天,中国的专业听力师也仅有数百位,他们面对的,却是数十万名听障儿童以及总数达2780万的听障人群。

每天面对着聋儿和家长,千万次地让孩子发同一个音,千万次地回答家长同样的“为什么”……他们时常感到孤独,甚至因孩子难以康复而感到无助。每当有孩子顺利完成康复训练、达到理想效果,他们又会感到满满的幸福。

作为中国第一批听力师之一,龙墨职业生涯中最熟悉的滋味,就是这种在幸福与无助之间的“摇摆”。她将毕生心血投入聋儿康复事业,见证了20多年来的迅猛发展。一线门诊、科研学术、知识传承、人才培养……龙墨几乎参与到每个环节,岁月催生了华发,也酝酿了故事。

在龙墨眼中,多年来,无数聋康人秉持“匠心”,以康复改变命运,成就孩子的一生,这是最大的价值所在。多年来,她和同行们耐住寂寞,滴水穿石般积累的创新,如今正生发出更大的能量。

时间的味道

1995年3月5日,刚刚褪去夜班疲惫的龙墨,走出宣武医院儿科办公室,直接去了新单位中国聋儿康复研究中心(现为中国听力语言康复研究中心)报到。换工作的理由其实很简单:一是自己喜欢孩子,新工作正好与儿童相关;二是有时间照顾家人。

新工作满足了这些需求,然后,她就一直干到现在。

那时,“听力师”这个职业几乎没人听说过。1996年,龙墨得以进入澳大利亚麦加利大学、首都医科大学和北京耳研所联合办的国内首所听力学校,当时一位教师在课堂上说:“中国真正的听力师为零。”这让初次听闻的龙墨既深感震惊,也意识到发展聋儿康复事业的艰难。

听力学是个交叉学科,身为一个听力师,不仅要具备听力和基本的耳科方面的知识,还要学习心理、声学、语音、康复等方面的知识。因而到今天,全国范围内,国家真正培养出来的、接受听力学专业培养的听力师仍然只有数百人。这个职业不会引来人们羡慕的目光,多数人更希望成为耳科医师。

从儿科医生转型为听力师,龙墨还面临不小的困难,年近40岁的她接触一个全新的领域,不仅要学习听力方面的知识,还要接受全英文教学环境的挑战。

面对这些,龙墨没有牢骚,凭着一股韧劲坚持了下来。不久后,中国有了第一批专业的听力师,她是其中一员。

很难说是“少说话,多做事”的个性造就了事业,还是这一职业赋予她踏实的性格。这23年,龙墨在听力这个领域打磨、沉淀,熬出了一种“时间的味道”。

她见证了聋儿康复领域翻天覆地的变化。“上世纪90年代,模拟信号助听器是主流设备,后来发展成电脑编程助听器和全数字助听器,如今,人工耳蜗已广泛应用。”

聋儿助听设备佩戴率逐步提高,康复目标也从早期的“能听会说”到如今的“全面康复”,这其中有科技进步,也有政策变化。在和缓的音线中,10余年的变化被娓娓道来:“这个领域大约从2000年开始,就有了国家层面的救助;真正意义上的大规模救助从2009年的‘十一五’开始,国家为符合条件的孩子提供免费助听器和人工耳蜗;到‘十二五’期间,救助的规模和社会关注力度也越来越大,‘爱耳日’宣传活动逐渐开展,人们对人工耳蜗、聋儿康复的了解度明显上升。”

如今,我国已步入“十三五”时期,随着“全面建成小康社会,残疾人一个都不能少”方针的进一步明确,残疾人康复事业也逐渐步入“精准康复”模式,发生着巨大的变化。

2000年,龙墨去陕北地区调研,她发现当地条件较差,工作人员在旧窑洞和老建筑中开展聋儿康复,至于语训,因为缺乏助听设备,靠的是“玩命地大喊”或看口型。

如今,她在各地调研时看到的景象已不一样,随着大量资源的投入,一些地方新建的康复机构宽敞、明亮,设备十分先进,专业的康复人员也越来越多。

“我相信,聋儿的全面康复已非遥远的梦想。”龙墨说。

外部环境变化显著,但龙墨还是那个龙墨,她守着自己的“初心”:“在我的职业生涯中,没有特别高的定位,只有一个基本的自我要求:做好分内的工作,尽力做到最好。”

如今,虽然承担机构的管理工作,也以论文、著作等被聘为华东师范大学、北京语言大学兼职教授,但只要有时间,龙墨还坚持在一线门诊积累经验。

康复事业的发展让更多年轻人加入进来,这让龙墨逐渐意识到人才培养的重要性。像当初老师无私地带她一样,她也希望利用自己的专业和管理的平台优势,为更多想做事的人“搭台”。“无论是作为具有高级职称的专业人员还是领导干部,都应为年轻人的成长搭建平台,并通过言传身教去影响他们。”

龙墨以自己的名义申请到科研项目,再将项目交给年轻的团队去做,定期为他们提供指导,给予机会并尽力解决实际问题,让他们迅速成长。在论文指导方面,她不惜精力地提供修改意见,但从不要求署上自己的名字。“帮助年轻人特别重要的是,少一点私心。这个事业是一代代聋康人创造下来的,也应一代代传承下去。”龙墨像个忠实的园丁一样,尽力浇灌着年轻的“树苗”,期待在听力这个领域,有更多“大树”成长。

幸福与无助之间的摇摆

每年,有200多个聋儿来到中国听力语言康复研究中心接受康复训练。相比其他残疾群体,聋人最难与别人正常交流。因而龙墨经常引用国外一项研究的表述:“世界上最孤独的群体是聋人。”

她认为,面对聋儿这个群体,听力师最需要的是爱心、耐心和责任心。

“没有爱心的人不要选择这个职业。首先要爱孩子,然后才能对这些特殊的孩子有爱心。这是做好一切工作的前提。”龙墨深深理解,“孩子们的理解和表达要快于口语表达,表达不出来很容易发脾气,很多内心的感受无法与你交流,这就需要爱的力量,应尽可能地理解包容他们。”

耐心也是听力师必备的素质。比如,对一个1岁的聋儿开展康复训练,孩子不可能完全按照老师们要求的去做,注意力集中的时间很短,有时候,一个词需要每天反复地说几十遍,与做普通幼儿园的老师相比,聋儿康复教师需要足够的耐心。

在一线门诊,龙墨经常见到家长们的眼泪,以及眼泪背后的种种焦虑和心酸。一位来自山东农村的孩子接受国家助残项目的救治,然而康复效果并不理想。有一段时间,家长带着孩子到中心“讨说法”,甚至坐在龙墨的办公室和她一起“上下班”,在情绪激动时表示“要带着孩子一起跳楼”。

龙墨理解这种痛苦,她没有生气。在家长情绪平复时,她与对方唠起了家常,她的同理心和温和让家长渐渐敞开了心扉:“孩子听力有问题,我无法忍受别人的那种目光,在村里连家门都不敢出。我带孩子出来,打工、租房,再苦再累也不在乎,就是希望带着能完全跟人交流的他再回家……”龙墨心知,要帮助这些家庭减少痛苦、增加快乐,聋康人的责任感太重要了。她自己总会拿出很多的时间和精力,把工作做在康复之外,与家长一点点地交心,逐渐让家长正确理解孩子的听障问题,站在孩子的角度考虑问题。

几十年坚守着聋康人阵地,但龙墨能够理解频繁跳槽的人,“这是时代发展赋予人们自由选择的机会。”在她的职业观中,责任心又是一个具有统领意义的关键词,“既然在一个岗位上,就要尽到责任,即使将来离开了也不留遗憾。这种负责任的态度将永远影响一个人的职业生涯。”

孩子的特殊性造成了听力师、康复教师职业的独特性———每天面对家长同样的“十万个为什么”、日复一日地重复训练,甚至要面对一些家庭的悲剧,几十年里的经历,难免让龙墨生发出孤独、无助和无奈之感。

有一次,一位听障女孩在植入人工耳蜗后能听到声音,但经过康复后,语言理解和表达却很差。为了搞清楚症状所在,龙墨与工作人员反复诊断,最终发现是听神经存在问题,非现有技术能完全解决。最后,龙墨只能无助地看着孩子离去。“这种无助感蔓延在心中,时刻煎熬着我们。但我们不能被挫折击倒。”

每一个遇到听力障碍的聋儿都是活生生的人类个体,而人的问题是最复杂最难解决的。“唯有长久坚持、尽力而为才能迎来更好的结果。”为着这个更好的结果,龙墨一直在用温和的力量感染着聋儿家庭,这种力量往往是相互的。

一位来自河北的孩子,长得特别漂亮,被诊断为极重度耳聋后到中心接受康复训练。龙墨渐渐发现,父亲来看望孩子的次数越来越少,不久后,父亲难以承受压力最终导致离婚。孩子的母亲需要工作,姥姥带着孩子坚持康复。所幸,最终孩子进入普通小学,如今已经成为品学兼优的学生。

去年8月,在加拿大多伦多上大学的恒恒(化名)回国,前来看望龙墨。恒恒是听力障碍患者,植入人工耳蜗后,经过康复训练,在国内普校读完了小学和初中,高中选择到加拿大就读,最终考取多伦多大学。看着这位22岁的年轻女孩青春洋溢的面容,龙墨心中喜悦。回家后,她有点激动地写了一篇文章分享这次会面的感受:“和恒恒一样的孩子让我觉得工作这么有价值,让我体会到许多人体会不到的幸福,让我体会到被人需要、能给人带来帮助是一件多么快乐的事情……”

如今,每年在中心通过康复训练得以进入普通幼儿园、小学的孩子,比例达到了95%以上。龙墨的信心来自不断地自我肯定和被肯定,“这项工作的最终意义,就在于改变了人,成就了人。”

情到浓时,事入细处

职业生涯中,龙墨经年累月在门诊积累经验,也为引入国际技术与经验付出了不小的努力。

“听觉口语法(AVT)”是国际上较为通用并认可的康复方法,起初,中国听力语言康复研究中心引入的是碎片化内容,而系统引入需要庞大的工作量。区别于英语等其他语言,汉语是有调语言,仅此一点,该方法的汉化不仅需要翻译,还需要新的研发。

10年前,龙墨就参与到与台湾等地的机构合作之中,将此方法引进中国大陆地区,并根据发音特点进行完善,形成完整的聋儿个别化教学体系。如今,这一方法在中国大陆聋儿康复工作中已被广泛使用。“一点点地引入、研发和应用,才有了今天的局面,无数聋康人为之付出了自己的心血。”

这几年,中国听力语言康复研究中心受中国残联委托,承担了一个组织编写六类残疾儿童康复训练教材的大型项目。在聋儿康复训练方面,中心的办公室里经常出现这样的场面:龙墨和她的团队成员们一次次地讨论,一次次地否定,一次次地修改。

比如,学前阶段聋儿康复训练所用的挂图是什么样?这个问题甚至让设计厂家改到快“崩溃”的地步。根据挂图对应的年龄不同,究竟应该用什么样的色彩对应多大的年龄?是用实物的图像还是用动画的形式呈现?如果是动画,这个卡通形象孩子喜不喜欢?从孩子的认知角度考虑,这幅挂图是否能让他们一看到就能联想起对应的内容?等等。

就是这一套基础性的教材,其编写过程经历了繁复的细节讨论。尽管如此,龙墨仍有点忐忑:“我不知道最终效果是否理想。要将教学实践上升到理论,能够作为一种指导性的内容予以出版,这是一个很踏实、需要磨炼工夫、耐得住寂寞的过程。”

“借鉴和创新,是这样一点点地‘抠’出来的。”龙墨认为,创新和引领并非飘在云端的奇思妙想,而是由基础工作的无数次渐进促成的,是在一代代聋康人为之奋斗努力奉献的基础上积累起来的。

成为全国政协委员后,龙墨觉得,自己在听力这个领域扎根多年,为聋儿群体鼓与呼是自己的责任。渐渐地,在履职过程中,她的关注面越来越宽,也意识到更大的责任:“我最初关注聋儿,后来关注所有残疾儿童,进而关注整个残疾人群体以及残疾人工作者。某种程度上,我是他们的‘代言人’。”

政协委员的身份与职责打开了更大的视野。龙墨多次参与无障碍环境建设的讨论,去年6月还参加了全国政协召开的双周协商座谈会,围绕“无障碍环境建设”建言。她那研究型、积累型的职业习惯,为委员履职提供了很大的助力,甚至改变了自己的生活。

只要一出门,龙墨就像得了“强迫症”似地观察身边的地铁、商场、街道等公共场所中的无障碍环境。眼看到自己的婆婆因为膝盖损伤,上下楼不方便,这启发了龙墨,她特意去地铁站仔细查看,发现地铁扶梯边安装了轮椅滑轨,却被尘封起来。由此,她建议,无障碍设施硬件有了,但软件(管理)也不能缺,助残要“软硬兼施”。

情必近乎痴方始真。龙墨还有个“怪癖”,她上街特别爱看别人的耳朵。一家人散步时,她会一边看一边跟家人讨论:“你看那人是不是戴的咱中心的人工耳蜗?”“这人是戴的助听器吗?”看完后觉得很亲切,“就像观察人们戴眼镜似的。”

龙墨眼中,履行政协委员职责与聋儿康复工作有相似之处,马虎不得,建言献策应该建立在翔实的调研基础上,建议要清晰,还要融入真情实感。

2017年全国两会前夕,龙墨收到一封来自河北省崇礼县的来信。一位老人在信中跟她倾诉自己的烦恼,外孙今年读高一,画画很好,因为佩戴人工耳蜗,她担心外孙在艺考当中被不公平对待。老人“一宿一宿地睡不着觉”,她希望将自己的担心转达给中国残联主席张海迪,“如果我的孩子能(考)出去,我死而无憾。”这封来信深深打动了龙墨:“残疾人也好,聋人群体也罢,其实里面都是一个个鲜活的个体,他们的个性、需求各不相同……”

2017年全国两会上,龙墨以《多举联动精准扶助让更多贫困残疾儿童幸福快乐成长》为题所作的大会发言,其中有一句话打动了许多人:“尽管我们每天接触听障孩子,但当听到孩子经过康复清晰地喊出‘妈妈’‘老师’,还是禁不住热泪盈眶。”

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