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仅三根手指能动 “渐冻人”“敲”出精彩人生

2020-12-01 10:49:33    扬子晚报

 

董振振每天坐到电脑前,一直要忙到深夜
 

9岁时被查出“渐冻症”,随后身体肌肉逐渐萎缩,以至于如今只有三根手指能活动。然而,仅凭着这三根手指,徐州小伙董振振一次次与命运抗争。22岁那年,董振振开起了网店,11年来,凭着常人难以想象的毅力,小伙将网店逐渐做大,如今,他不仅能够负担自己的生活,还找到了一条属于自己的精彩人生之路。

 

9岁时患上“怪病” 医生说“孩子很难活到成年”

董振振今年33岁,家住徐州铜山区财富湾小区。每天下午,他都在自己的房间里,坐着轮椅,对着电脑,一直忙碌到深夜。房间里的呼吸机以及小伙只有右手能活动的手指,标明了他和正常人不同。

董振振是一名“进行性肌营养不良症”患者,也就是俗称的“渐冻症”。在他9岁之前,家人还不知道这个拗口的病症,董振振母亲告诉记者,孩子出生后身体就比普通孩子弱,家人四处求医都没能查出问题,一度以为孩子患上了“怪病”。在董振振9岁那年,他的身体越来越弱,随便活动几下就能出现骨折等情况。最终,在徐州四院找到了病因,他被诊断患有进行性肌营养不良症,这是一种原发性骨骼肌罕见疾病,其临床主要表现为缓慢进行的肌肉萎缩、肌无力及不同程度的运动障碍,如同被逐渐冻住一样,俗称“渐冻症”。人群中的发病概率约为十万分之一。

孩子被确诊的消息让整个家庭觉得崩塌了,为了给孩子治病,家人辗转北京、上海等城市,家里的积蓄早已花光,可是任凭家中债台高筑,董振振的身体都没有好转。曾有医生悄悄地告诉董振振母亲,“孩子可能很难活到成年”。

“在我生命最灰暗的时刻,是爸爸妈妈给了我希望”,董振振告诉记者,父母总是鼓励他,“你跟别人没有什么不同,身体不好有家人照顾,你一样可以用智慧找到自己的路。”

 

钻研成技术达人 开办网店找到人生新路

因为身体原因,董振振上到小学五年级就不得不辍学。为了全身心照顾他,母亲辞去了工作。董振振平时大部分时间卧床,吃饭要靠母亲喂,他只能靠阅读打发时间。在2005年时,母亲购买了一台电脑,本意是为了给孩子消除寂寞,没想到,这一下子将董振振带入了一个新的世界。

董振振领悟能力很快,在没有跟任何人交流的情况下,他学会了上网,最重要的是,他在网上找到了新的爱好——K歌。家人觉得孩子既然喜欢,就在别人建议下,为他增添了较为专业的音频设备。

面对复杂的音频设备,董振振又开始从“小白”变成了技术达人。他很快掌握了音频设备调试,平时设备出故障后,他能无师自通地修好。董振振对音频相关设备的技术经验,让他成了网上的技术“大神”,这也为他创业埋下了伏笔。

2009年时,董振振在线教一位网友解决了音频设备故障,对方无意说了一句话,“你有这样的技术,为何不开一家网店?”这句话一下子点醒了董振振,自从患病以来,他完全依赖家人照顾,自己没有任何经济来源。他把自己的想法告诉了父母,家人虽然抱着怀疑的态度,仍然花了500元,为他申请了个淘宝网店账号。董振振以“小兵音频高端设备”为名,开始经营起了声卡、麦克风、摄像头、耳机等音频设备。

 

“敲”开了新生活 今后要努力回报家人和社会

创业伊始,董振振的网店经营困难重重。他就依靠自己的技术能力,在出售产品过程中,做好售后服务,只要成为他的客户,就相当于多了一个技术保障师。他负责接单,父母帮忙发货。靠着网友们的口碑,董振振的网店慢慢走出了低谷,

网店生意的起色,也让董振振收获了自信。在弟弟上大学那年,家里因负债承担不了学费,董振振将网店收入拿了出来,帮弟弟完成了大学梦;家里贷款买房时,首付款无法凑齐,董振振又像变魔术一般,拿出了7万多元存款补上了缺口;父亲做生意遭遇资金周转难题,董振振又站出来为父亲解决了燃眉之急。

在经营网店以后,董振振每天下午2点就坐到电脑前,一直要忙到深夜。他觉得通过网络,自己收获了财富,也收获了自信。

多年来,董振振的身体一直在跟他较劲。2016年,他病情加重,在治疗之后,只有右手的三根手指能动了。更重要的是,他的心肺功能衰竭很快,家人不得不在房间配置了呼吸机。因为身体无法动弹,母亲几乎全天守护在儿子身边,每隔一两小时就给他翻身、擦洗。董振振现在连长时间说话都觉得困难,母亲干脆在床头配了个手铃,铃声一响,她就开始了各种日常操作。

就是在这样的身体条件下,董振振却始终保持着乐观的心态,他告诉记者,他一直牢牢记着父母的话,“我和其他人没有区别,只要自己肯努力,一样能找到一条属于自己的人生道路。”对于今后的生活,董振振希望能继续用心经营好网店,用自己的三根手指来回报家人的付出,回报所有关心帮助过他的人。(扬子晚报/紫牛新闻记者 马志亚 通讯员 肖慧 文/摄)

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