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到今年底省级层面均应开设罕见病门诊

2026-09-21 11:21:22    人民日报

本报北京9月20日电  (记者申少铁)国家卫生健康委办公厅、国家中医药局综合司日前联合印发《关于进一步加强罕见病防治工作的通知》,提出到2026年底前,各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团均应当至少依托1家省属及以上医院开设罕见病门诊,辖区内300万人口以上的地市均应当至少依托1家医院开设罕见病门诊,安排相关专科医师坐诊,提供规范的罕见病诊疗服务。

通知从强化罕见病预防、推进罕见病诊疗体系建设、提升罕见病诊疗能力水平等方面作出具体部署,明确提出要深入实施优生优育服务基本公共卫生服务项目,做好孕前优生健康检查工作,孕前检查发现有遗传病家族史、不良生育史高风险夫妇的,要加强咨询指导和追踪随访,确保孕期接受产前筛查和产前诊断。有条件地区针对单基因遗传病、罕见病高风险人群探索开展孕前筛查。同时,要进一步加强产前筛查管理,提升出生缺陷和罕见病排查识别能力,引导高风险人群及时进行产前诊断,规范提供遗传咨询服务,从源头减少出生缺陷和罕见病发生。鼓励有条件的医疗机构积极推进罕见病病房建设,通过多学科诊疗、中西医协同等方式提供罕见病诊疗服务。

《人民日报》(2026年09月21日 第 06 版)

(责编:李茜)

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